Quand la voile devient un moteur d’espoir : Bertrand Delhom, premier navigateur atteint de Parkinson à avoir bouclé un tour du monde lors de l’Ocean Globe Race, et le médecin-skippeur Tanneguy Raffray ont créé le Projet Neptune, une aventure collective porteuse de courage et de solidarité. Avec pour devise « qui ose vivra », ils montrent que la mer peut être un formidable vecteur d’énergie et de résilience face à la maladie.
En avril prochain, ils porteront ce message jusqu’à la Baie de San Francisco avec la première régate « Sailing for Parkinson’s », destinée à sensibiliser le public et à lever des fonds pour la Michael J. Fox Foundation et la Parkinson Association of Northern California.
MerciSF a eu le plaisir de s’entretenir avec les deux navigateurs bretons, l’ambassadrice du projet Neptune aux États-Unis Amy Bridge, et leur collaboratrice Jill Abelson, à l’occasion du coup d’envoi officiel de cette aventure outre-Atlantique.
MerciSF : Pouvez-vous nous raconter comment est né le Projet Neptune et comment vous vous êtes associés à cette cause ?
Tanneguy Raffray : Le projet a commencé en 2022, à l’occasion du cinquantenaire de la Whitbread, la première course autour du monde en équipage lancée en 1973. Nous avons trouvé Neptune, un voilier patrimonial de 1977, que nous avons rénové pour participer à la course. À titre personnel, j’avais aussi une motivation forte : je suis médecin et j’ai été marqué par la maladie de Parkinson dans ma vie familiale et amicale. Je cherchais une cause médicale à défendre, et c’est là que j’ai rencontré Bertrand.
MerciSF : Bertrand, comment êtes-vous entré dans cette aventure ?
Bertrand Delhom : J’ai été diagnostiqué de la maladie de Parkinson en 2021. Le choc a été énorme. J’avais deux choix : me laisser abattre ou relever la tête. J’ai choisi la deuxième option. J’ai entendu parler de cette course, contacté les organisateurs et envoyé ma candidature comme équipier. C’est ainsi que j’ai rencontré Tanneguy, qui convoyait déjà Neptune. De fil en aiguille, nous nous sommes dit : « faisons de ce projet un défi autour de la maladie de Parkinson ». C’est ainsi qu’est né le Projet Neptune.
MerciSF : Pourquoi avoir choisi la voile comme sport pour relever ce défi ?
Bertrand Delhom : C’est un sport d’endurance et d’équilibre, presque une thérapie pour moi. Pendant le tour du monde, je me sentais parfois mieux en mer que sous traitement.
Tanneguy Raffray : La voile incarne l’esprit d’équipe et la résilience. C’est un terrain idéal pour montrer que malgré la maladie, on peut vivre des aventures extraordinaires.
MerciSF : Bertrand, vous êtes entré dans l’histoire en devenant le premier navigateur atteint de Parkinson à accomplir un tour du monde. Comment avez-vous vécu cette aventure ?
Bertrand Delhom : Cette aventure a été une renaissance pour moi et pour mes proches. Et au-delà de mon entourage, j’ai reçu des centaines de témoignages de malades disant que notre projet leur avait redonné espoir.
Tanneguy Raffray : Ce qui est frappant, c’est que Bertrand n’a pas seulement tenu sa place à bord : il est devenu le pivot du projet. Alors qu’on pensait devoir le soutenir, c’est lui qui a soutenu l’équipage, par sa résilience, son rôle dans l’intendance et la cuisine du bateau, et son énergie communicative.
MerciSF : Votre projet a-t-il inspiré d’autres patients à se lancer dans des défis sportifs ?
Tanneguy Raffray : Absolument. Nous avons vu émerger d’autres initiatives sportives, comme des rameurs partis jusqu’à Hawaï ou encore Guillaume Brachet, chercheur et kayakiste. De notre côté, nous embarquons systématiquement au moins un patient atteint de Parkinson dans chaque course. Cet été, nous avons couru le Fastnet avec un équipier malade, et tout s’est déroulé parfaitement. En 2027, lors de l’Ocean Globe Race, nous irons encore plus loin : un patient par pays et par étape sera du voyage.
Notre message est clair : chacun peut trouver sa place à bord.
MerciSF : Quels sont vos projets pour l’avenir ?
Tanneguy Raffray : Nous voulons internationaliser le projet et l’équipage. Plusieurs transats internationales sont prévues, et nous espérons embarquer des patients américains et d’autres pays pour partager leur expérience. L’idée est de transformer Neptune en un mouvement mondial de sensibilisation.
MerciSF : Amy, comment êtes-vous entrée dans l’aventure et quelle est votre ambition dans la région ?
Amy : J’ai rejoint l’aventure pour donner de la visibilité au projet aux États-Unis et créer une structure à but non lucratif pour représenter Neptune ici. Aujourd’hui, plus de 30 clubs nautiques sont déjà ambassadeurs. La Baie de San Francisco s’est imposée naturellement : communauté française active, centres scientifiques de haut niveau (Stanford, UCSF..), culture philanthropique et passion pour la voile. Aujourd’hui, plus de 30 clubs nautiques sont déjà ambassadeurs. Nous voulons créer un rendez-vous annuel et fédérer clubs nautiques, chercheurs, patients et donateurs autour d’un message : Parkinson ne définit pas une personne.
MerciSF : Parlez-nous de votre régate prévue à San Francisco le 11 avril prochain.
Bertrand Delhom : Le 11 avril 2026, journée mondiale de la maladie de Parkinson, nous organiserons la première régate « Sailing for Parkinson’s » dans la Baie de San Francisco, au profit de la Michael J. Fox Foundation et de la Parkinson Association of Northern California.
L’objectif est de fédérer au-delà des frontières, de partager notre message d’espoir et de continuer à montrer que la maladie ne doit pas définir la vie d’un patient.
MerciSF : Quels sont vos objectifs concrets avec cette première édition ?
Amy : Concrètement, nous voulons sensibiliser le public, briser l’isolement des patients et collecter des fonds pour la recherche. Chacun peut participer en inscrivant un bateau, en parrainant un équipage ou en faisant un don. Chaque geste compte.
La voile est un formidable vecteur pour partager cette aventure collective et redonner confiance aux patients.
MerciSF : Bertrand et Tanneguy, pour conclure, quel message aimeriez-vous transmettre à nos lecteurs qui vont découvrir votre histoire et le Projet Neptune ?
Bertrand : La vie avec la maladie est difficile, mais elle mérite d’être vécue pleinement. Chacun peut avoir son « tour du monde », petit ou grand, selon ses forces et son état. Pour certains, ce sera traverser une rue, pour d’autres un tour de la planète. L’important est de garder un objectif, aussi modeste soit-il, et de ne pas baisser les bras.
Tanneguy Raffray : Nous voulons que Neptune devienne un vecteur de solidarité et de communication autour de Parkinson. Que son sillage permette aux patients de rêver, de se rencontrer et de se sentir soutenus. Et si, en plus, le projet peut contribuer financièrement à la recherche, alors il aura pleinement trouvé sa raison d’être.
Pour soutenir le Projet Neptune aux États-Unis :
https://give.michaeljfox.org/neptuneproject
Facebook – Neptune Gagner Avec Parkinson
Instagram – Neptune Gagner Avec Parkinson
